Als Mutter eines behinderten Kindes (mit spastischer Diparese) , versuchte ich im Rahmen der "Kaffeerunde" meine Erfahrungen der letzten vierein- halb Jahre zu übermitteln, in denen mein Mann und ich Siegfried Oleg begleitet haben - zu Beginn, als es um sein Überleben ging und in der Folge dann, als es darum ging und noch immer geht, ihm zu helfen, sein Leben zu meistern.

Ich möchte nicht den Anspruch erheben, dass meine Erfahrungen den Rang allgemeingültiger Erkenntnisse haben und einschränken, dass ich nicht weiß, wie ich die Situation gemeistert hätte in einem anderen Umfeld, mit einem anderen Partner und mit einer anderen Art von Behinderung (geistigen Behinderung, mehrfachen Behinderung, Autismus, ...). Trotzdem glaube ich, dass ein behindertes Kind immer als eine Chance angesehen werden kann um zu lernen, zu reifen, tiefer in den Sinn des Lebens einzudringen und Fähigkeiten zu entwickeln, die sonst brachgelegen wären. Wenn diese Chance nicht genützt wird, entsteht aus einer Familie mit einem behinderten Kind eine behinderte Familie.

Ohne in medizinische Details einzugehen, glaube ich, kann jeder den Schock nacherleben, den Eltern bekommen, wenn es nach einer unkomplizierten Schwangerschaft und einer nicht sehr dramatisch ver- laufenden Frühgeburt heißt: Das Kind muss gleich operiert werden, es hat durch Komplikationen nach der Operation nur 50% Überlebenschance und nach einem C T mit neun Monaten die Gewissheit - das Kind hat einen Hydrocephalus. Nach Verzweiflung, der bohrenden Frage 'warum' und Selbstvorwürfen, versuchten mein Mann und ich die Situation anzunehmen und aktiv zu werden. Wir beschränkten uns nicht auf die Möglichkeiten der Schulmedizin. Durch selbst betroffene Eltern und im weiteren durch Therapeuten, die durch die Arbeit mit Behinderten sich nicht nur fachlich, sondern auch menschlich viel erarbeitet haben, eröffnete sich uns ein breites Spektrum von Möglichkeiten, die zum Teil der ganzen Familie zugute kamen.

Es genügt dabei nicht, zu einem Experten zu gehen, sondern die Eltern müssen sich fachlich und vor allem innerlich mit diesen Angeboten auseinandersetzen, entscheiden und dann vereinigen. Wir lernten einige Väter und Mütter kennen, die durch die Betreuung ihres behinderten Kindes Fähigkeiten in sich entdeckten, eine Ausbildung machten und nun nicht nur dem eigenen Kind sondern vielen Menschen helfen können.

Es tat uns immer wieder weh, zusehen zu müssen, wie Siegi nicht mit gleichaltrigen Kindern mitlaufen und mitspielen konnte -wurden aber reich entschädigt durch seine Freude an Kleinigkeiten. Es war schön zu sehen, als er vor kurzem den ersten Rollstuhl bekam, mit welcher Selbstverständlichkeit er glücklich Kreise dreht und die neu gewonnene Freiheit genießt.

Bei all dem Bestreben, dem behinderten Kind zu helfen und es zu fördern, wurde mir mit der Zeit bewusst, wie sehr die gesunden Geschwister oft darunter leiden. Sie müssen vieles zurückstecken; mit zwei Jahren ist der ältere Bruder überfordert zu verstehen, warum er wegen des Geschwisterchens jede Woche mit ins Kinderspital und ruhig sein muss, warum die Mama 4 mal am Tag mit dem Baby ein Therapieprogramm durchziehen soll, zusätzlich zu dem, was das Baby von Haus aus schon an Privilegien in den Augen des Älteren genießt.

Wir waren gezwungen, innerhalb dieser Zeit zweimal umzuziehen, da mit einem behinderten Kind, je älter es wird, Stockwerke ohne Lift kaum mehr zu überwinden sind. Bei aller Dankbarkeit was von Seiten der öffentlichen Hand schon für Behinderte getan wird, braucht man für die vielen Behördenwege gute Nerven.
Wir konnten in den letzten 4 1/2 Jahren auf persönlicher Ebene, in der Beziehung zueinander und auf gesellschaftlicher Ebene viel erleben. Diese Erfahrungen möchte ich unter keinen Umständen mehr missen. Ich lernte, vieles mit anderen Augen sehen und Wichtiges von Unwesentlichem unterscheiden, das wahre Ich besser entdecken und öffnete mich Dingen, an denen ich vorher achtlos, wenn nicht überheblich vorübergegangen bin. Durch das gemeinsame Bewältigen schwieriger Lebensabschnitte bekam die Beziehung zum Partner eine neue Qualität. Wir kamen an körperliche und seelische Grenzen, die wir vor allem durch die gemeinsame Ausrichtung auf Gott überwinden konnten.

Ich möchte dazu ein Zitat aus dem Buch "Leben mit einem behinderten Kind" von Silvia Görres bringen CS. 59/60): "Die Zusammenarbeit der Eltern, wenn es um ein behindertes Kind geht, kann Ehefördernd und Ehestärkend sein, besser als manches Partnerschaftstraining und gewisse Kommunikationsübungen im luftleeren Raum. Ein behindertes Kind braucht mehr als andere die festgefügte Familie, ein einiges und miteinander die Last tragendes Elternpaar .Es braucht den zugewandten, humorvollen, gelassenen Vater und die unermüdlich geduldige, zuverlässige, nicht in Selbstmitleid und Kummer eingesponnene Mutter. Kurzum: Es braucht die idealen Eltern, die wir alle nicht sind, aber uns zu werden bemühen sollen, wenn uns ein behindertes Kind anvertraut wurde ."

Wie echt und verständnisvoll Beziehungen zu Freunden, Verwandten und Bekannten waren, stellte sich im Laufe der Zeit deutlich heraus. Einerseits lernten wir durch das behinderte Kind viele wertvolle Menschen kennen - andererseits verkleinerte sich der Freundeskreis, da oft das Verständnis dafür fehlte, dass bei diesen Kindern noch zusätzliche zeit- und kräfteraubende Arbeiten notwendig sind. Zeit und Kräfte, die vorher auf gesellschaftlicher Ebene investiert werden konnten. Zum Schluss möchte ich noch sagen, dass sich in den letzten Jahrzehnten in der westlichen Welt in puncto Umgang mit behinderten Menschen sehr viel Erfreuliches getan hat. Trotzdem bleibt noch vieles zu tun, dass Gesunde und Behinderte miteinander in Menschenwürde leben können.

Lyrik von Franz - Joseph Huainigg (einem seit Kindheit gelähmten Autor) aus seinem gleichnamigen Buch:

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin Ich würde rennen

und mich dabei selbst besiegen, ich würde laufen,

über Wiesen, Felder durch bunte Wälder,

bis ich außer Atem bin. Ich würde springen,

um mein Glück allen zu zeigen, ich würde tanzen, strawanzen,

auf Zehenspitzen schleichen, zu dir.

So sitze ich hier,

träume lächelnd von dem, was wäre, wenn ... und weiß doch, dass ich nie

so wunderbar träumte ,

wenn ich nicht so wäre, wie ich eben bin.